難病患者とサポートする方が輝く社会を作ります

発売後まもなく増版決定!

医療、福祉、患者会で紹介された「難病患者の教科書」とは
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書籍の注文方法はこちらをご確認ください。

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◆お知らせ:

難病患者のためのオンライン就労制度説明会を月一回を目安に開催します。 

 

1月3日までの期間限定で、「難病患者の治療と就労を両立させるには?」の動画を配信します。

動画はこちらから確認できます。

 

難病患者の教科書 公式HPへお越しいただきありがとうございます。

難病のある方のお悩み解消ならこのHPにお任せください。

 

 

 

利用できるけれど難病患者に伝わっていない情報。あなたが思っているよりも多いかもしれません。

 

パーキンソン病や膠原病、潰瘍性大腸炎、クローン病など、

難病のあるあなたの悩みを解消し、自分の欲しい結果を手にするヒントがここにあります。

 

このHPや書籍を通じて情報を得て、自分の望む生活を手にするための選択肢を見つけて少しずつ行動してくださいね。

 

まず、このHPを作成するベースとなった「難病患者の教科書」の事をご紹介させていただきます。

 

この本は、難病のある人が抱く「難病」に対する誤解を解消し、利用できる制度・サービスを紹介した、難病患者のための実践書です。

そしてこの本は、私が難病と宣告された時に「どうしていいか分からない」と八方ふさがりになった時に、欲しかったものを具体化させた本でもあります。

おかげさまでいくつかの患者会の会報誌、HPでも書籍が紹介され、出版して一ヶ月も経たないうちに増刷が決まりました。

 

詳細は上のバナーからご確認くださいね。

 

 

そして以下のメニューで、難病のある方々に役立つ情報を分野別にまとめました。

ぜひご利用くださいね。

 

      

 

お知らせ

電子書籍版「難病患者の教科書」を出版しました

こんにちは、浅川透です。 版権や紙媒体の内容を電子書籍に移す作業で手間取りましたが、書籍「難病患者の教科書」を電子書籍出版しました。 (ご注文はこちらから → 「電子書籍版 難病患者の教科書」)   &nbsp …

指定難病となっている病気に関係する全患者会に書籍を寄贈します

こんにちは、難病患者のライフサポーター、浅川透です。   306の指定難病に関係する患者会に、自著「難病患者の教科書」を寄贈する活動を始めました。   指定難病になって利用できる制度・サービスができた …

「難病患者のための就労説明会」をオンラインで開始します

難病患者の教科書 公式HPでは今後、月一回を目安に難病患者のための就労説明会をインターネット上で開始します。   難病患者の多くは就職の時、そして実際に働く際に、支援が得られずに困っています。彼らが困っている原 …

ブログ

難病と闘う子ども達の「夢」の実現を応援できるチャリティーがあります

こんにちは、浅川透です。     あなたは難病のある子ども、その親御さんに会ったことはあるでしょうか?   もし子供に難病が見つかったら何ができるでしょうか?   私は難病のある子 …

合理的配慮の提案を「合理的」にするには?

こんにちは、浅川透です。   合理的配慮関連の制度ができて、約10ヶ月が経ちました。 あなたはお店や職場から配慮いただいているでしょうか?   ここから先は職場での合理的配慮の話ですが、難病のある方も …

全身性エリテマトーデス(SLE)患者のための本とその選び方

医師から全身性エリテマトーデスだと宣告されて、本を読んできちんとした情報を手にしたいと考えている賢明なあなたへ。   自分の病気を知るため、治療のために本を読みたいと考えるのはとても良い事です。 病気を知らなけ …

ベーチェット病患者のための本とその選び方は

医師からベーチェット病と言われて、本を読んでベーチェット病の情報集めようとしているをあなたへ。   自分の病気を知るため、治療のために本を読みたいと考えるのはとても良い事です。 病気を知らなければあらぬ不安に振 …

多発性硬化症患者向けの本とその選び方

医師から多発性硬化症(MS)もしくは視神経脊髄炎(NMO)と言われて、本を読んできちんとした情報を手にしたいと考えている賢明なあなたへ。   自分の病気を知るため、治療のために本を読みたいと考えるのはとても良い …

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