【難病指定（特定疾患）の病気になったら】特定疾患（難病指定）とは何か？もし特定疾患の病気になったらどうすればいいか、お伝えします。
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～目次～
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目次
◆特定疾患とは？
特定疾患を一言で言うと、医療費助成や就労、福祉などで支援が受けられる疾患（病気）のことです。
2015年から難病新法ができて、特定疾患を指定難病という言葉に変わりましたが、基本は同じ。
国から支援を受けられる疾患の総称です。
特定疾患はいわゆる難病で治療法がないと言われる病気です。
特定疾患の病気は症状を抑える薬も高額なため、行政から医療助成等の支援が受けられるようになっています。
◆特定疾患 一覧（難病指定 一覧）
ちなみに特定疾患（現在は指定難病、難病指定）にはどんな病気があるか？
2017年4月からは330疾患が医療助成が受けられる病気になっています。
この疾患の一覧は厚労省や難病情報センターでまとめられていますので、そちらを参考にしてくださいね。
◆特定疾患、難病によくある誤解とは？
医療助成が受けられる病気とはいえ、特定疾患、難病と言われるとショックでしょう。
私も医師から難病と言われた時に、何が何だかわからず混乱したのを覚えています。
特定疾患、難病と言われたばかりの時に誤解しがちな事があるのでそれをご紹介します。
・特定疾患、難病になったら、人生終わり？
映画やドラマに出てくるような難病がある人物。最終的には亡くなるケースが多いですね。
しかし、それは映画やドラマの話。
もちろん病気やその人の状態によりますが、難病でも平均寿命を超えて生きる人も元気に活動している人もいます。
・特定疾患、難病になったら病気が治らない？
もちろん治療法のない病気なので治らないのは治らないのですが。。。
薬の服用やリハビリ等で病気の症状であまり悩まずに生活することもできます。
・特定疾患、難病になったら、働けなくなるのではないか？
特定疾患、難病と言われると、病気で働けなくなるのではないか？
と誤解しがちです。
しかし、行政のある調査では難病患者の半数近くが働いているという結果が。
病気になって不安になるのもわかりますが、職場に理解があれば、難病があっても働けます。
◆医療費を減らす制度とは？
特定疾患と診断されたら、特定疾患医療受給者証の申請をしましょう。
（2015年以降は指定難病受給者証と言われています）
この受給者証があれば、医療費を一定金額以上支払う必要が無くなります。
（支払う金額の上限は、収入によって変わります）
普通だったら月に数十万円もかかる薬を使っているような方も、この受給者証があれば、医療費の月額が数千円、1万2万円で済みます。
◆特定疾患医療受給者証の申請の流れ
①市区町村の役所に行って、特定疾患の医療受給者証申請に必要な書類を確認する。
ほとんどの場合、以下の書類があれば申請できます。
しかし、地域によって多少の違いがある場合もあるので、役所に行って相談することをお勧めします。
（特定疾患医療受給者証の申請に必要な書類）
１．特定医療費（指定難病）支給認定申請書（新規）
２．臨床調査個人票（診断書）
３．健康保険証の原本及び写し（受給者本人） –
４．市町民税課税（又は非課税）状況が分かる書類
５．住民票（世帯全員分という種類）
②医師に臨床調査個人票の記載を依頼
③書類を揃えて役所に提出。
市区町村の障害福祉課や保健所に提出。
地区によって書類を出す場所が違うケースがあるので、
役所の総合案内窓口で「特定疾患医療受給者証（指定難病医療受給者証）はどこに出せばいいですか？」と聞いてください。
◆終わりに
特定疾患のような難病に宣告されて、今の事、今後の見通しを考えて、混乱するかと思います。
混乱するのもわかりますが、まずあなたの大切なお金を守るためにも特定疾患医療受給者証の申請はしてくださいね。
あと、難病宣告を受けて混乱したり落ち込んだりしている時に、大きな決断はしないでくださいね。
難病と言われてショックで仕事をやめてしまって、後悔した方もいます。
気持ちが落ちつけてから将来の事は考えて、よりよい生活に向けて行動していきましょう。
病気だろうがなんだろうが、きっと幸せに生活できます。
難病でも幸せに生活している人は多くいるのですから。
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