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【困ったときの】難病患者のための相談先早見表を紹介します

こんにちは、難病患者のライフサポーター、浅川透です。

これまで難病患者の相談を受けてきて、そして難病患者として生活をして思うことがあります。

それは難病になって、自分の悩みを解消するためにどこに相談していいかわからない、どんな制度があるかわからないということです。

そこで、上のような問題を解消するために「難病患者の教科書」を出版しました。

ただ、書籍を読むのも大変、と思う方もいるでしょうから、書籍特典としてつけていた難病患者が利用できる制度や相談先をまとめた「相談先の早見表」を公開することにしました。

 

この早見表があると、どんな時にどこに相談すればいいかがわかります。

早見表の中で詳しいことを知りたい部分があれば、書籍をご確認ください。

なお、この早見表の内容は難病患者の教科書HP』からの引用」と記載していただければ、どこで利用していただいても構いません。

 

ネット上でも、印刷して患者会の集まりでも、使いたいところで使ってください。

 

どんなに制度が分かっていても、きちんと相談しなければ何の意味もありません。

ということで、まずはどんな時にどこに相談すればよいかをご紹介しました。

 

早見表に書かれている内容の詳細について知りたい場合は、書籍「難病患者の教科書」をご確認ください。

 

今回は相談先をまとめましたが、次は難病患者が利用できる制度をまとめた一覧表を作って発表します。

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そして、下の早見表を印刷したい方は下のPDF版をダウンロードしてご活用ください。

早見表のPDF版はこちらから:

 

【難病患者のための困ったときの早見表】

こんな時に これを検討 どこに相談? 何を相談? 詳細
指定難病になったら 難病見舞金の申請 市区町村の障害福祉課 その地域に見舞金制度があるか 8章
指定難病受給者証の申請 担当の医師 受給者証を受け取れるかどうか 6章
障害者総合支援法に
含まれるか確認
地域の保健所、障害福祉課 利用できるかどうか 7章
サポートの確認 地域の保健所
難病対策地域協議会
今の状態で利用できる制度や
サービスがあるかどうか
10章
身体の欠損や生活に著しい不便があったら 障害者手帳取得の相談 市区町村の障害福祉課
医師
受給資格があるかどうか 6章
病気の事でなぜか不安な時は。。 同じ病気の人と接する ・患者会
・SNS(mixi,facebook等)
・ピアカウンセラー
2,5章
病気のことをもっと
知りたい場合
知っている人に聞く
調べる
①患者会
②医師
③書籍、インターネット
①民間の話や、患者ならではの話
②医学的情報を教えてもらう
③自分で情報を集める
5章
医療関係の相談をしたい 何か利用できるものがないか確認 ・難病医療連絡協議会
・医療福祉相談室
・訪問看護ステーション
・医師
5,10章
病気の事を家族に理解してもらいたい 医師や専門家からの説明 ・医師
・医療福祉相談室
・訪問看護ステーション
・保健所
(医師や看護師にお願いしづらい場合は、外部の方を通じて説明をお願い出来る場合もあります) 5、7、10章
日常生活で苦労が
ある場合
人に聞く 患者会、リハビリセンター、難病相談支援センター、保健所 どんな工夫や支援機器があるか 7章
補装具、日常生活用具の導入 保健所(難病対策地域協議会)、障害福祉課 問題を解消する補装具、日常生活用具があるか
制度を利用できるか
7章
障害福祉サービスの導入 保健所、障害福祉課 問題を解消するサービスがあるか
制度を利用できるか
7章
訪問看護 訪問看護ステーション 問題を解消するサービスがあるか
制度を利用できるか
5、7章
労働に著しい制限がかかる状況だったら 障害年金 年金事務所、障害年金申請代行に長けた社労士事務所 自分の症状で受給対象になるか 8章
各種費用を減らしたい mixiページ
「特定疾患医療受給者証をもっと使おう!」
利用できる割引がないかの確認 8章
働ける状態になりたい 職業リハビリ 地域障碍者職業センター
障害者就業・生活支援センター
利用したい施設、訓練の確認 9章
働きたい 就職相談 (ハローワーク)
難病患者就職サポーター
難病相談支援センター
9章
継続して働けるように 配慮を引き出す
会社に必要な情報を伝える
産業医
地域障害者職業センター
(ジョブコーチの利用検討)
難病患者就職サポーター
(産業医)
医学的な知見を会社に伝えてもらう
(他)
必要な配慮の検討、提案
9章
地域にある制度を
知りたい
知っている人に聞く 市区町村の難病を担当する課
保健所
パンフレットをもらう、相談する
その他、相談したい事・知りたい事は 情報を持っている人に聞く 難病相談支援センター
難連、患者会、保健所
知りたい事について、確認

*この表だけでも使える部分もありますが一部誤解を招く部分もあるので、

  できれば書籍「難病患者の教科書」の内容を確認しながらお使いください。

 ** ここに書かれている相談先は一般的なものです。 地域によって相談場所が違う

 ケースもあるので、その時は、「これを相談するとしたらどこでしょうか?」とご確認ください。

 

(注)この早見表はネット上でも患者会の集まりでもどこで利用しても構いません。

   (利用する場合は、「『難病患者の教科書』著者資料より引用 HP:http://nanbyo-kyokasyo.com/ 」とご記載ください)

   ご自由にお使いください。

   難病患者の教科書HP:http://nanbyo-kyokasyo.com/

 

 

 

 

 

その他、お困りのことがあればこちらをどうぞ

この本を読めば、難病患者の生活が楽になります。

 

本の内容や感想はこちらをどうぞ:

・難病患者の教科書とは

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