こんにちは、浅川透です。

 

むし暑い季節となってきましたが、お元気でしょうか?

 

さて今回は指定難病のお話しですが、
あなたは来年度から指定難病の疾患数が増えることはご存知でしょうか?

 

現在、222疾患が指定難病候補として挙げられて、
指定難病検討委員会というところで検討されています。

 

先日、幸運にも指定難病検討委員会の会議を聴講する事ができました。

このような動きに興味を持っている方もいるでしょうから、
この会議でどんな流れ何を話されていたか、
どんな気づきがあったかをシェアしたいと思います。

 

この検討委員会の会議は定期的に行われているそうで、
今まではどんな疾患を指定難病候補とするかという事を
まとめていたそうです。

 

検討委員会の委員は医大の先生方で構成されていて、
それと指定難病を検討する役所の方が話し合い意見をもらう形でした。

 

そして今回は候補として挙げられていた222疾患のうち9疾患を対象にして、詳細が話し合われていました。

 

正直なところ、医療関係の話はついていけませんでしたが。。。

気づきとしては、二つ。

 

 

一つ目は指定難病候補の候補の大半が、小児科学会から挙げられているという事。

 

小児慢性疾病の医療助成と成人した指定難病の医療助成のつなぎがあまり良くないという事を
聞いたことがあるので、これを機につなぎも改善してほしいですね。

 

 

二つ目は、病気になっている患者の数が少ない事。

患者の数が少ない病気も結構大変で、患者会がない場合も多いです。

 

日本国内の患者数が少ない疾患の場合、
利用できる制度を知らない方がますます増えるかも知れないと感じています。

今後も難病患者のサポートに力を入れる必要がありそうだと感じました。

 

もっと多くの方が利用できる選択肢に気づいて欲しいですね。