指定難病の数が増えます

こんにちは。難病患者のライフサポーター、浅川通です。

2015年に306疾患だった指定難病ですが、2017年4月には26疾患増えて330疾患になりました。

そして、2018年4月にはさらに5つの病気が指定難病に追加・他の疾患に統合されるそうです。

（1）特発性多中心性キャッスルマン病→新規追加
（2）A20ハプロ不全症→【遺伝性自己炎症疾患】（指定難病の告示番号325）の1疾患とする
（3）関節型若年性特発性関節炎→【全身型若年性特発性関節炎】（同107）と統合し、【若年性特発性関節炎】と告示病名を見直す
（4）自己免疫性後天性凝固第V／5因子（F5）欠乏症→【自己免疫性後天性凝固因子欠乏症】（同288）の1疾患とする
（5）ジュベール症候群関連疾患→【有馬症候群】（同177）を包含する【ジュベール症候群関連疾患】とする（告示病名の見直し）
（6）先天性声門下狭窄症→【先天性気管狭窄症】（同330）と統合し、【先天性気管狭窄症／先天性声門下狭窄症】する（告示場号は330を維持）

指定難病に追加されるにあたって、どこかの病気と統合できないか、指定難病の枠に入れられないか、患者会や医師が試行錯誤があったことでしょう。

そうして勝ち取った権利ですから、指定難病の枠に入っている病気の方は、きちんと権利を使ってくださいね。

知らない・使わないはもったいないですから。