難病とはなにか、その定義をご存知ですか?
難病の定義は一般的に思われているものと、国が定義しているものでは違いがあります。
厚生労働省の資料では、難病は
・発病の機構が明らかでなく
・治療法が確立していない
・希少な疾病であって
・長期の療養を必要とするもの
として定義されています。
難病と聞いて、
・死ぬ病気ではないか。
・働けないのではないか。
・動けなくなるのではないか。
と思う方もいるかもしれません。
しかし、難病と言われる病気でも寿命に影響しない、治療を継続していれば一般の方とほとんど変わらない生活ができる病気もあるのです。
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