こんにちは、難病患者のライフサポーター、浅川透です。
先日、プラスハンディキャップさん主催の「生きづらいひとが生きづらいひとのために何ができるのか?」セミナーに参加しました。
この時は、3種類の社会起業家がお話をしていました。
がん経験者へのネット生インタビュー番組「がんノート」を運営する岸田徹さん。
アトピー対策共有サービス「untickle」を運営する野村千代さん。
脳脊髄液減少症当事者の非交流型・情報共有サービス「feese」を運営する重光喬之さん。
いずれも共通するのは立ちあがた方がその病気当事者で、病気に対して悩まれて、どうにかしたいという想いから活動をしているという事。
アトピーやがん、脳脊髄液減少症のある方、関心のある方はぜひ参考にしてくださいね。
脳脊髄液減少症患者です。
生きずらさを克服したくて検索しててfeeseさんを見つけました。
脳脊髄液減少症で検索しても辿り着けませんでした。
患者会探しにも苦戦し最近ようやく繋がりましたが、こういうのがあったらいいのにとずっとずっと思っていました。
見つける直前まで思っていました。
もっと検索してすぐにバーンと上位に出てくるように出来ないですかね?
患者からすると喉から手の出るようなサイトなんですけど。
投稿はまだできてませんが必ず投稿します。
避難先で壮絶な地獄を味わいました。
現在も。
人権侵害や迫害、様々な被害、生きずらいのレベルではないです。
コメントありがとうございます。
脳脊髄減少症の方はかなり大変ですよね、本当に。
患者数は多いのに情報がまとまっていないし、医師でもこの病気を否定する人もいると聞いています。
患者さんとして喉から手が出るほど欲しい情報は、検索上位に来てほしいですよね。
もしこのようなサイトを検索上位にしてほしいとお考えでしたら、ぜひご自身のブログやSNSでこのサイトのリンクを張って紹介してください。
そして周りの人にもリンクを張るように呼びかけてください。
そうすれば検索上位にもあがるし、本当に情報を必要としている人に情報が届くようになります。