こんにちは、浅川透です。

 

あなたは自分の病気をどれくらい理解していますか?

 

もちろんお医者さんは頼りになる存在ですが、

あなたも病気の事をきちんと理解して相談したほうが良い結果が得られるでしょう。

 

 

というのも医療関係の話だけでもお医者さんがあなたに全てを伝えることも大変ですし、担当医が知らない情報もあります。

 

特に日常生活を改善できる方法などはお医者さんは十分に把握していない場合もあります。

 

 

参考に、ご自分の病気を調べる方法を書いておきますね。

 

 

1つ目は他の専門家から聞くという事です。

 

患者会や地方自治体、難病相談・支援センターで医療講演会や医療相談会をしている場合があります。患者会や地方の特長にもよりますが、定期的に医療関係の相談の場を提供している場所があるという事は覚えておいてくださいね。

担当のお医者さんがあなたに伝えている事でも、他のお医者さんからの説明で腑に落ちる場合もありますから、参加する価値はあります。

 

これまで担当のお医者さんに聞きづらかったこと、相談しづらかった事があれば医療相談会で意見をいただいて、その後で担当のお医者さんに相談しても良いでしょう。

 

 

 2つ目は同じ病気の方から聞くという事です。

 

 症状を少しでも緩和することを考えた場合は同じ病気の患者さんが普段、どのように身体をケアしているかを確認しても良いでしょう。

 

例えば膠原病の一つに分類されるシェーグレン症候群はドライマウス等の渇きの症状があります。痛みを伴ったり呼吸ができなくなったりするような場合もあるそうです。この病気の方はドライマウスの状態を緩和するためにガムかむようにしているそうです。小さな行動で症状を緩和できる場合があります。

 

 もちろん他の方から紹介された方法があなたに合うかどうかはわかりませんが、情報を得る場として使えるかもしれません。

 

 

 3つ目はその病気に関する書籍、学会誌、インターネットで情報を集める事です。

 

 ちなみに書籍やインターネットで情報を集める場合は、誰がその情報を書いたか、その情報の根拠は、費用はどれくらいか、などと確認した方が良いでしょう。

 

 あなたの目的と気になった情報を伝えて、担当医に相談してみてください。もちろん雑談ではなく病気に係る相談をしてください。何かしらのフィードバックが返ってくるでしょう。

 

希少難病の場合は情報が少ないしすべての方法が利用できるか分かりませんが、参考にしていただければ幸いです。