希少難病の患者は困っています
病気の治療法がないというのも
もちろん彼らが困る原因です。
病気以外にも希少難病の方は
こんなことで困っています。
・誰も病気のことをわかってくれない
これは他の難病も似たようなものですが
患者数が少ない病気は
どうしても認知度が低い。
そのため、わかってもらえないケースが多いです。
・患者に役立つ情報が回ってこない
患者会があっても
大きな患者会のグループに比べると
どうしても情報不足になります。
・その病気の専門医が少ない
患者数が少なければ
その病気の専門医も少なくなります。
そのため自分の病気に詳しい医師に出会えない。
遠くの病院まで通わなければならない。
など苦労が多いです。
希少難病の方をサポートするために
・難病カフェの活用
難病カフェは地域によって活動の趣旨が
変わります。
しかし、様々な難病患者が参加できる場が
希少難病の方にはとても役立つでしょう。
・難病全般に役立つ本の紹介
希少難病の場合は、多くの場合
本がないか専門書しかありません。
そこで難病のかた全般に役立つ本をご紹介します。
・難病カルテ
治らない病気を抱えて生きるその日常を描いて
全国的な反響を呼んだ本です。
・難病患者の教科書
各分野の専門家の協力で完成した、難病患者のための実用書。
難病患者が利用できる制度や役所での相談方法、
難病と言われたときの心構えが書かれています。
そのほか、希少難病の方が知っておいたほうがあれば
コメント欄に書いてください。
追記しておきます。