難病対策委員会で気づいたこと

こんにちは、難病患者の生活をサポートするライフサポーター、浅川透です。

昨日、厚生科学審議会疾病対策部会の難病対策委員会を傍聴してきました。

（資料はこちらのページで確認できます⇒　●　）

この委員会では、難病団体の代表や医師会理事など難病に係る方々が話し合って、今後の医療体制等を話しています。

今回話に上がったのが、今後の医療体制や地方での取り組み。そして遺伝子診断等についてです。

ところで、遺伝子診断ってどのようなものかご存知でしょうか？

遺伝子異常を確認して病気の判定に利用するそうです。

ところ遺伝子に異常がある方が必ず病気になるかと言うと。。。

決してそんな話ではないそうです。

というよりも、全ての遺伝子を確認すると普通の人でも数十個は遺伝子異常があるそうです。

たまたま病気に係るところに遺伝子異常があったら病気になるというような話でした。

あと、地域での活動の中で医療の他に話に上がったのが難病患者の就労。

難病患者が利用できる就労制度や相談機関については、まだまだ当事者に説明できていないのが現状だそうです。

そこで、私が知っている範囲で、就労支援の制度を説明する動画を作ることにしました。

動画で最終的に伝えるのは、「難病患者就職サポーターに相談してね」という話なのですが、なにが相談できるか分からなければ、人はなかなか相談にもいきません。

難病当事者が行動する為の動画という位置づけです。

働く環境をより良くしたい方は今後配信する動画を楽しみにしてくださいね。