自宅で受けることができるサービスもあります。訪問看護と障害総合支援法の障害福祉サービスです。
（訪問看護）
訪問看護は生活を改善する際にも利用することができます。
市区町村の健康福祉局かインターネット検索でお近くの訪問看護ステーションを確認できます。
利用には医師の診断書が必要なので、利用したいものがあるかどうか、利用できるかどうかを確認してくださいね。
なお訪問看護は指定難病受給者証適用となっています。訪問看護サービスの内容を次の表にまとめました。
| 【療養上のお世話】 （身体の清拭、洗髪、入浴介助、食事や排せつの介助、指導） |
| ・病状の観察 病気や障害の状態、血圧、体温、脈拍等のチェック |
| ・ターミナルケア ガン末期や終末期などでも、自宅で過ごせるような適切なお手伝い |
| ・在宅でのリハビリテーション 拘縮予防や機能の回復、嚥下機能訓練など |
| ・ご家族等への介護支援、相談 ご家族等への指導ほか、様々な相談対応 |
| 【医師の指示による医療処置】 （かかりつけ医の指示に基づく医療措置） |
| ・医療機器の管理 在宅酸素、人工呼吸器などの管理 |
| ・床ずれ予防、処置 床ずれ防止の工夫や指導、床ずれの手当て |
| ・認知症ケア 事故防止など、認知症介護の相談・工夫をアドバイス |
| ・介護予防 低栄養や運動機能低下を防ぐアドバイス（廃用予防） |
出典：全国訪問看護事業協会HPより
（障害福祉サービス）
障害福祉サービスは障害者総合支援法の一部ですので、対象疾患をまずご確認くださいね。また、更生医療・育成医療、精神通院医療を受けている方も障害福祉サービスの対象となります。
訪問看護の利用も、次に記載する障害福祉サービスも、自己負担額は所得に応じて負担上限月額が設定されています。訪問看護利用は指定難病医療の月額負担上限をご確認ください。
| 大分類 | 小分類 | 内容 |
| 訪問系 | 居宅介護
（ホームヘルプ） |
自宅で入浴、排せつ、食事の介護など。 |
| 重度訪問介護 | 重度の肢体不自由者で常に介護を必要とする人に、自宅で、入浴、排せつ、食事の介護、外出時における移動支援など。 | |
| 同行援護 | 視覚障害により、移動に著しい困難を有する人に、移動に必要な情報の提供（代筆・代読を含む）、移動の援護等の外出支援。 | |
| 行動援護 | 自己判断能力が制限されている人が行動するときに、危険を回避するために必要な支援、外出支援。 | |
| 重度障害者等
包括支援 |
介護の必要性がとても高い人に、居宅介護等複数のサービスを包括的に行います | |
| 日中
活動系 |
短期入所 | 自宅で介護する人が病気の場合などに、短期間、夜間も含め施設等で、入浴、排せつ、食事の介護等。 |
| 療養介護 | 医療と常時介護を必要とする人に、医療機関で機能訓練、療養上の管理、看護、介護及び日常生活の世話。 | |
| 生活介護 | 常に介護を必要とする人に、昼間、入浴、排せつ、食事の介護等を行うとともに、創作的活動又は生産活動の機会を提供。 | |
| 居住系 | 共同生活介護 | 夜間や休日、共同生活を行う住居で、入浴、排せつ、食事の介護等。 |
出典：厚生労働省 HP http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/service/taikei.html
なお、これらの障害福祉サービスは市区町村の障害福祉課や保健所で相談、その後で相談支援専門員に相談という流れになります。
障害支援区分を認定されて初めて利用できるようになりますが、次のような流れで区分が決まります。申請から認定まで、少なくとも1ヶ月以上はかかるようなので、早めに相談した方が良いでしょうね。
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