こんにちは、当HPを運営している難病患者の教科書 著者の浅川 透です。
このページでは、私が「難病初心者の教科書」を執筆し、HPを立ち上げた背景をご説明します。
ご存知の方もいると思いますが、私も多発性硬化症という難病を抱えています。
2006年の12月に医師から難病と言われた時、とても落ち込みました。
これから何もできないのではないかと勘違いしていました。
そして誰に相談していいか分からない状態でした。
難病をメンタル面で乗り越えて活動している今考えてみると、
難病というレッテルに振り回されて難病持ちの方も元気に活躍しているという事実に気づけなかっただけでした。
当時は本当はサポートする方々が何人もいるのに、誰もわかってくれないだろうと思いこみ、1人で活動していました。
私が難病を宣告された2006年から10年経っても、難病患者さんの中には過去の私と同じようにサポートする人と繋がらず、利用できる制度も十分に把握していない方も多いです。
難病、サポートする方、制度に対する思い込みを外して少し行動すれば、ライフスタイルが今よりもっと良くなるだろう。
そう考えて、書籍を執筆し、HPを立ち上げました。
病気の完治等、もちろんどうにもならない事もありますが、やり方次第で難病持ちの方の生活はまだまだ良くなります。
当HPの活動にご期待くださいね。