こんにちは、難病患者のライフサポーター、浅川透です。

 

306の指定難病に関係する患者会に、自著「難病患者の教科書」を寄贈する活動を始めました。

 

指定難病になって利用できる制度・サービスができたとしても、利用できる制度・サービスがわからずに困っている方がいます。そして自分の難病に対する偏見で悩んでいる方もいます。

 

そのような悩める難病患者の気持ちを少しでも楽にするために、306ある指定難病の各疾患の患者会に書籍を寄贈します。

 

 

これまで全国1629の病院、全都道府県の難病団体連絡協議会にこの本を寄贈しました。

そして今回、より多くの患者さんに利用できる選択肢をわかってもらうために、306の指定難病に関係する患者会に本を寄贈します。

 

10月11日の時点で、93の団体に連絡し、以下の患者会に書籍を寄贈しました。

 

・全国多発性硬化症友の会

・ペンタスの会

・パーキンソン病友の会

・リウマチ友の会

・日本てんかん協会

・ベーチェット病友の会

・再生つばさの会

・PIDつばさの会

・POEMS症候群サポートグループ

・つくしの会(全国軟骨無形成症患者・家族の会)

・再発性多発軟骨炎(RP)患者会

・ALDの未来を考える会

 

全ての患者会に情報がいきわたるように今後も活動を続けます。