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プレスリリース

2月末に希少難病のイベント、RDDがあります

2月末にある難病患者のイベント、レアディズィーズデイ(RDD)のことをご存知でしょうか?   RDDは世界レベルで行われているイベントなのですが、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向 …

難病と闘う子ども達の「夢」の実現を応援できるチャリティーがあります

こんにちは、浅川透です。     あなたは難病のある子ども、その親御さんに会ったことはあるでしょうか?   もし子供に難病が見つかったら何ができるでしょうか?   私は難病のある子 …

電子書籍版の「難病患者の教科書」を出すことになりました

こんにちは、難病患者のライフサポーター、浅川透です。   今回は書籍関係のお知らせです。   6月に紙媒体で出した「難病患者の教科書」ですが、電子書籍でも出版することになりました。 当初は電子書籍で同 …

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全国難病センター研究会の研究大会に参加して 

こんにちは、難病患者のライフサポーター、浅川透です。   先週末に、全国難病センター研究会の研究大会に参加してきました。   ちなみにこの研究大会は、難病患者の支援や相談に関わる方々の知識、技術等の向 …

【お詫びとお知らせ】カテゴリとお知らせの記事にアクセスできるようになりました

こんにちは、難病患者のライフサポーター、浅川透です。   今回の記事はお詫びとお知らせです。 利用しているソフト更新の影響で、少し前からHPの右側に出ているカテゴリ、お知らせの部分がアクセスできない状態になって …

ギランバレー症候群の方が安心できる場になることを願います

こんにちは、難病患者のライフサポーター、浅川透です。   あなたはギランバレー症候群という病気をご存知でしょうか?     この病気は風邪やインフルエンザなど病気の後に免疫システムに不具合が …

iPSのおかげで薬の候補物質が発見されたそうですね

こんにちは、難病患者のライフサポーター、浅川透です。   何日か前に発表されたことなのでご存知の方も多いと思いますが、 iPS細胞(人工多能性幹細胞)を使って難病の治療開発を進めている京都大と慶応大が、 6疾患 …

薬の副作用が新しく見つかりました

こんにちは、難病患者のライフサポーター、浅川透です。   薬を利用している方はすでに知っている情報かも知れませんが。。 厚生労働省は13日、6つの医薬品に重大な副作用などが判明したとして、医療機関に注意を呼び掛 …

合理的配慮を難しく考える必要はありません

こんにちは。 難病患者のライフサポーター、浅川透です。 先日実施した、難病患者の就労制度説明の ウェブセミナー。   どうも私の方の音声の調子が悪かったようで、 妙な話しかたになってしまいましたが、 なんとか無 …

「難病患者のための就労説明会」をオンラインで開始します

難病患者の教科書 公式HPでは今後、月一回を目安に難病患者のための就労説明会をインターネット上で開始します。   難病患者の多くは就職の時、そして実際に働く際に、支援が得られずに困っています。彼らが困っている原 …

働きたいけど理解されない難病持ちの方へ

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