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病気への不安を減らす

~結婚・出産をしたい難病のある方へ~ こんなメッセージをいただきました

こんにちは、難病患者のライフサポーター、浅川透です。 難病を抱えている皆さんにお聞きしたいのですが、 「難病だから○○できない」 と思ったことがあるかたはどれくらいいらっしゃるでしょうか?     & …

クロンカイトカナダ症候群の方へ 一旦落ち着いて考えてみませんか?

クロンカイト・カナダ(Cronkhite-canada)症候群をご存知でしょうか?   この病気は、消化管(特に胃・大腸)に多数の非腫瘍性ポリープが発生する非遺伝性疾患です。   ネット上で調べると癌 …

第14番染色体父親性ダイソミー症候群ってなに?

第14番染色体父親性ダイソミー症候群とは?   最近見た記事でこの病気が取り上げられていたので記事にすることにしました。   この病気は特徴的な顔貌と胸郭異常を呈し、出生直後から始まる呼吸障害、哺乳障 …

難病指定のメリットは?~損する前にお読みください~

難病指定のメリットにはどんなものがあるでしょう?   2015年から難病新法ができて、国から指定難病とされる疾患も2017年1月現在では306疾患、2017年4月には330疾患になる予定です。   と …

「難病だから、、」に気を付けて!

こんにちは、浅川透です。     何かをする時に「難病だから、、、」という理由で行動を控えたり、行動をやめているあなたへ。 もちろん実際にどうにもならない事があるのですが。。。   &nbs …

○○な時に大きな決定をしてはいけません!

こんにちは、浅川透です。   これは難病に限らず、あなたが大きな事を判断する時に肝に銘じてほしい事です。     「難病患者は働けない」 こんな思いこみを持っている方がいました。 &nbsp …

もっと簡単に「難病」への不安を減らすには?

こんにちは、浅川透です。   先日、難病への不安を減らす方法として、 悩みを小分けにすることを紹介しました。 ⇒「難病」への不安を減らすには?   「難病」という言葉だけでも不安は募るものですが、そん …

なぜ難病への不安を減らさないといけないか?

こんにちは、浅川透です。   先日から難病となったばかりの時、難病への不安に対処するための記事を書き始めました。   これを書き始めたのには理由があります。   この「難病に対する不安」。 …

相談

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*ここでは私への相談を主にご紹介しますが、無料で相談できるところもあります。 各都道府県に設置されている難病相談支援センターで難病に対する「ピアカウンセリング」を実施しておりますので、まずはそちらの利用をご検討ください。 …

「難病」とはなんなのか?

こんにちは、浅川透です。   あなたはこれまでどれくらい難病患者にあった事があるでしょうか? 恐らくほとんどの方が難病患者にあった事もないでしょう。いたとしても数えるほどではないでしょうか。   そし …

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