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指定難病の数が増えます

こんにちは。難病患者のライフサポーター、浅川通です。

 

2015年に306疾患だった指定難病ですが、2017年4月には26疾患増えて330疾患になりました。

そして、2018年4月にはさらに5つの病気が指定難病に追加・他の疾患に統合されるそうです。

(1)特発性多中心性キャッスルマン病→新規追加
(2)A20ハプロ不全症→【遺伝性自己炎症疾患】(指定難病の告示番号325)の1疾患とする
(3)関節型若年性特発性関節炎→【全身型若年性特発性関節炎】(同107)と統合し、【若年性特発性関節炎】と告示病名を見直す
(4)自己免疫性後天性凝固第V/5因子(F5)欠乏症→【自己免疫性後天性凝固因子欠乏症】(同288)の1疾患とする
(5)ジュベール症候群関連疾患→【有馬症候群】(同177)を包含する【ジュベール症候群関連疾患】とする(告示病名の見直し)
(6)先天性声門下狭窄症→【先天性気管狭窄症】(同330)と統合し、【先天性気管狭窄症/先天性声門下狭窄症】する(告示場号は330を維持)

 

指定難病に追加されるにあたって、どこかの病気と統合できないか、指定難病の枠に入れられないか、患者会や医師が試行錯誤があったことでしょう。

そうして勝ち取った権利ですから、指定難病の枠に入っている病気の方は、きちんと権利を使ってくださいね。

知らない・使わないはもったいないですから。

その他、お困りのことがあればこちらをどうぞ

この本を読めば、難病患者の生活が楽になります。

 

本の内容や感想はこちらをどうぞ:

・難病患者の教科書とは

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