医師からサルコイドーシスと言われ、本を読んで詳しい情報を手にしたいあなたへ。

 

自分の病気を知るため、治療のために本を読みたいと考えるのはとても良い事です。

病気を知らなければあらぬ不安に振り回されますし、対処もしづらいですからね。

 

ところで、この手の病気関係の本は選び方を間違えると損をします。

 

患者の心を無視するような本があったり、患者には分かりづらい医療者向けの本があったりするからです。

 

そこでサルコイドーシス患者のための本の選び方をご紹介します。

 

 

 

 

 

 

◆サルコイドーシス患者の書いた本(闘病記)を選ぶ場合

 

ここでは闘病記に近いようなサルコイドーシス患者が書いた本、サルコイドーシス患者を扱った本をご紹介します。

闘病記については、ご自分の状況に近い方、勇気をもらえそうな方、気になる方の本を選ぶと良いかと思います。

 

・闘病日記 難病と共に生きて―サルコイドーシスに学ぶ

 

なお、サルコイドーシスの闘病関係の本は少ないので、参考に友の会で掲載している体験記をご紹介します。

サルコイドーシス 体験記

 

 

◆サルコイドーシスを知るために本、ネット情報を選ぶ場合

 

サルコイドーシスの情報を集めるため、病気を知るための本を選ぶ際に注意する事をご紹介します。

 

0. ご自分の目的にあった本を選ぶ

 

本を使って何を知りたいでしょうか?医療情報でしょうか?

それとも日常生活で気を付けることでしょうか?

目的次第で選ぶ本が変わります。

 

1. 医師が監修した本を選ぶ

 

個人で書いた本もあると思いますが、病気に詳しい医者が書いていなければ、もしくはそのような医者が監修していなければその本の信頼性は低いです。

サルコイドーシス患者を何年も診察しているような、専門医が書いた(もしくは監修した)本を選んでください。

2. 2,000円前後の本(患者向けの本)を選ぶ

 

2,000円前後というのは大よその目安ですが、あまり高価な本は患者向けでなく医療者向けの本である場合があります。

医療者のための本はとても詳しく書かれていて勉強になりますが、医療を知らない一般人には理解できない話が多いです。

 

ですから、「値段が高いからきっと良いことが書かれているに違いない」と考えずに千数百円、二千数百円くらいの「患者向けの本」を選んでください。

 

もし医療者向けの高額な本を選ぶにしても、「患者にもわかりやすい」と評判のものを選んでくださいね。

特に医療者向けの本でしたら、内容が簡単で、できれば新しいものを選ぶと良いでしょう。

 

サルコイドーシス患者のための本は最近の本が少ないのですが、古いものを含めて評判のよかった本をご紹介しますね。

 

 

サルコイドーシス (最新医学新書)

サルコイドーシスの本が少なかったので、サルコイドーシス友の会で紹介しているQ&A集もご紹介します。

サルコイドーシス~よく聞かれる108の質問と回答集

 

なお、個人的にお薦めしたいのが、サルコイドーシスを患う患者が集まる、サルコイドーシス友の会に入会して会報を読むこと。

 

サルコイドーシス友の会には多くの患者もいるし専門医と協力しているので、新しい医療情報、詳しい情報はこちらの会から得た方が良いでしょう。

 

◆就職等の社会活動、今後の生活を考えるために本を選ぶ場合

 

難病患者に共通の話題でもありますが、周りとの付き合い、先生との相談、就労、生活支援など。

どのようにすれば自分の生活が良くなるか、考慮する必要があります。

 

これらの事が書かれているサルコイドーシス患者のための本は2017年4月現在見当たりません。

 

しかし、難病患者全体に対して、

「どのようにすれば、病気を受け入れられるか」

「どのように医師と係ればよいか」

「困った時の各場面で、いったいどこに相談すればよいか」

 

等が書かれている本があるのでご紹介します。

 

自著の「難病患者の教科書」です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

難病患者に係る多くのスペシャリストの力を借りて完成した本です。

合計65人の専門家に話を聞き、50冊以上の本を読み、431日かけてようやく完成しました。

 

難病のある方が利用できる制度や、周囲の方々への相談方法、協力の求め方もまとめています。ご自身の生活を向上させたい場合は書籍をご確認ください。

 

◆書籍を読んだ方々、患者会の感想

◆書籍「難病患者の教科書」とは?

 

もちろん、(私の知っている限りそんな本はありませんが)他の書籍で難病患者が利用できる制度や周囲への相談の仕方が書かれている本があれば、この本は必要ありません。

今回の情報を参考にしてご自分に役立ちそうな本を選んでくださいね。

あなたの生活が少しでも良くなる事を願っています。