医者からクローン病・IBDだと言われて、本から信頼できる情報を手にしたいあなたへ。

 

自分の難病を理解するため、治療のために本を読みたいと考えるのはとてもいい事です。

病気が分からないとあらぬ不安に振り回されますし、対処できませんからね。

 

ところで、この手の病気関係の本の選び方。間違えると損をします。

 

自分に関係無いような情報に惑わされたり、一般人が分からない言葉で書かれている医療者向けの本があったりするからです。

 

ここでクローン病・IBD患者のための本の選び方をご紹介します。

 

 

 

 

 

◆クローン病・IBD患者の書いた本(闘病記)を選ぶ場合

ここではクローン病・IBD患者が書いた本、クローン病・IBD患者を扱った闘病記をご紹介します。

闘病記については、ご自分の状況に近い方、勇気をもらえそうな方、気になる方の本を選ぶと良いかと思います。

 

・色鉛筆がくれた希望―クローン病を患って見つけた幸せのかたち

ありのままが書かれている感じで共感しやすい本です。

 

あなたにしか起こせない奇跡

闘病記とは少し違うかもしれませんが、私はこの方から何度も勇気をいただいています。

 

 

◆クローン病・IBDを知るために本を選ぶ場合

 

 

病気を知るためにネットを使うやり方もありますが、ここではより信頼できる本の情報を紹介します。

ネットだと嘘も多いですから、本で読んだ方がいいと思っています。

 

ここでは病気を知るための本を選ぶ時に注意することをお伝えします。

 

0. 自分の目的にあった本を選ぶ

 

病気の事だけ?それとも生活部分も確認したいですか?

 

目的次第で選ぶ本が変わります。

 

1. 医師が監修した本を選ぶ

 

個人で書いた本もあると思いますが、この難病に詳しい医師が書いていた方が、その本を信頼できます。。

クローン病・IBD患者を何年も診ている医師が書いた(もしくは監修した)本を選んでください。

 

2. 2,000円前後の本(患者向けの本)を選ぶ

 

2,000円前後というのは大よその目安ですが、あまり高額な本は医療関係者の本である場合があります。

医療者のための本はとても詳しく書かれていて勉強になりますが、医療を知らない私たちにはわからない話が多いです。

ですから、千数百円、二千数百円くらいの「患者向けの本」を選んでください。

 

 

もし医療関係の高額な本を選ぶにしても、「患者にもわかりやすい」と評判のものを選んでくださいね。

 

特に医療者向けの本でしたら、内容が簡単で、できれば新しいものを選ぶと良いでしょう。

(医学は日進月歩ですから)

 

クローン病・IBD患者のための本は最近の本が少ないのですが、古いものを含めて評判のよかった本をいくつかご紹介しますね。

クローン病 患者が本当にききたいこと―140のQ&A

 

 → Q&A集は使いやすいので、持っておいた方がいいですね。

患者さんと家族のためのクローン病ガイドブック

→ ページ数の少ない本ですが、基本が抑えられています。

 

潰瘍性大腸炎・クローン病の治療・生活まるごとガイド―アメリカ消化器病学会の指針に基づいた自己管理のポイント

 → アメリカの指針に基づいた話なので日本人に合わないかもしれませんが、視点を変えるという意味では役に立ちます。

 

なお、個人的にお薦めしたいのが、クローン病・IBD患者が集まる、IBDネットワークに入会して情報を得ることです。。

 

IBDネットワークは大きな組織ですし、定期的に情報を発信しています。新しい情報、詳しい情報はこちらの会から得た方が良いでしょう。

 

 

◆クローン病・IBDとうまく付き合うために本を選ぶ場合

 

他の病気でも言えることですが、クローン病・IBD患者は特に食事に気を付けた方がいいです。

 

そこで、クローン病・IBD患者でも安心して食事ができるレシピ本を紹介します。

 

安心レシピでいただきます!―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ125

クローン病・潰瘍性大腸炎の安心ごはん―「おいしく食べたい!」をかなえる (食事療法はじめの一歩シリーズ)

 

 

 

このようなレシピで勉強して、自分の味覚にあった味に調節して、クローン病・IBDがあっても楽しめる食事を取ってくださいね。

 

 

 

 

 

◆今後の生活を考えるために本を選ぶ場合

 

難病患者に共通の話題でもありますが、周りとの付き合い、先生との相談、就職活動、社会生活など。

どのようにすれば自分の生活が良くなるかを考えた方がいいです。

 

これらの事が書かれているクローン病・IBD患者のための本は2017年5月現在見当たりません。

 

しかし、難病患者全体に対して、

「どのようにすれば、病気を受け入れられるか」

「どのように医師と相談すればいいか」

「困った時の各状況で、いったいどこに相談すればよいか」

 

等が書かれている本があるのでご紹介します。

 

自著の「難病患者の教科書」です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

難病患者に係る多くのスペシャリストの力を借りてを得て完成した本です。

合計65人の専門家に話を聞き、50冊以上の本を読み、431日かけてようやく完成しました。

 

難病のある方が利用できる制度・サービス、周囲の方々への相談方法、協力の求め方も書いています。自分の生活を良くしたい方は書籍をご確認ください。

 
◆書籍「難病患者の教科書」とは?

◆書籍を読んだ方々、患者会の感想

 

もちろん、(私の知っている限りそんな本はありませんが)他でこの本の内容が書かれている本があれば、そちらを確認しても良いでしょう。

 

今回の情報を参考にしてご自分に役立ちそうな本を選んでくださいね。

あなたの生活が少しでも良くなる事を願っています。