こんにちは、難病患者のライフサポーター、浅川透です。
難病を抱えている皆さんにお聞きしたいのですが、
「難病だから○○できない」
と思ったことがあるかたはどれくらいいらっしゃるでしょうか?

 

 

 

 

これは私と同じ多発性硬化症の難病だけでなく、クローン病や潰瘍性大腸炎のような消化器官の炎症のある方。

重症筋無力症、全身性エリテマトーデス、皮膚筋炎のような筋肉に影響するような疾患の方。

 

パーキンソン病やリウマチのような名前は一般の方に知られている病気の方。

そして、指定難病以外の線維筋痛症、慢性疲労症候群、脳脊髄液減少症のような疾患の方。

ほとんどの方が想ったことがあるのではないでしょうか?

 

 

そんな「難病だから○○できない」という思い込みを外すために私もいろんな活動をしています。

 

とはいえ、私ではない人が伝えた方がいいメッセージもあると思っています。

 

例えば結婚や出産。

 

 

 

 

 

 

こういった部分は女性が伝えた方がいいだろうと思っています。

 

 

 

先日、私の書籍「難病患者の教科書」を読んだ方で、

私と同じ疾患、多発性硬化症(以下、MS)の女性からメッセージをいただきました。

 

 

 

みなさんのお役に立つような内容も含まれているように感じたので、

本人の許可を得てブログでも紹介することにしました。

 

以下はいただいたメッセージの一部です。

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4年前、発症したときは、
脳の病気=もう死んでしまうかもしれない、
という絶望の中にありました。
(MSは、死に直結しないわけですが、最初は、
死を思い浮かべてしまいました)
幸いにしてほとんど後遺症もなく、
本当に軽症の部類だったのですが
それでも、難病かもしれないということになったら、
結婚や出産はできないかな、と諦めていました。
ネットで色んな情報を収集する中で、
浅川さんが色々チャレンジされていることを知り、
多発性硬化症の診断がついたって、色々できるんだと、
大変励みになりました。

 

ご結婚されたとの情報にふれ、
難病と分かってから結婚する方もいらっしゃるのだなぁ、
難病だから何もできなくなっちゃうわけじゃないんだなぁ、
と嬉しく思っておりました。

 

私自身、昨年末に結婚し、出産する予定となりました。

 

夫は、私がMS疑いの状態であることを分かった上で、
結婚しようと言ってくれましたし、
夫のご両親も、そのことで正面から反対したりはせず、
受け入れていただきました。

 

発症当初は、こんな状態で産んでいいのか、
という心配しかなかったのですが、
夫がいてくれることで、大丈夫かもな、
産めるなら産んでみようという気持ちになりました。

 

出産後の再発は心配ですが、
MSの確定診断がされても出産されている方も
いらっしゃることが分かりましたし、
たとえリスクがあっても夫もいるので、
一人のときより心強いなと感じています。

 

浅川さんが、MS患者でありながら活躍されていること、
それを発信してくださることが、
「MSだから●●できない」、
というところから抜け出すきっかけとなり、
元気になれました、ということをお伝えしたく、
メールしてしまいました。
また、書籍やメルマガの情報も、本当に勉強になっております。
本当にいつもありがとうございます。

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とてもおめでたい話ですね。

 

正直なところ、妊娠や出産は病気によってはリスクが大きい場合があります。

 

でも結婚は?

 

病気があるとハードルは少し上がるのは事実ですが、結婚できるかどうかは出会い次第です。

 

同じ病気の方、もしくは似たような病気の方で結婚、出産した方はどれくらいいるでしょうか?

 

ネットやSNSで調べてみると、幸せに生活している方、結構いらっしゃいますよ。

 

ですから病気だからとあきらめるのではなく、何か欲しい結果があるなら、まず行動することをお勧めします。