医師から全身性エリテマトーデスだと宣告されて、本を読んできちんとした情報を手にしたいと考えている賢明なあなたへ。

 

自分の病気を知るため、治療のために本を読みたいと考えるのはとても良い事です。

病気を知らなければあらぬ不安に振り回されるし、対処もしづらいですからね。

 

ところで、この手の病気関係の本は選び方を間違えると損をする可能性があります。

 

ここで全身性エリテマトーデス患者のための本の選び方をご紹介します。

えらぶ

 

 

 

 

 

◆SLE患者の書いた本(闘病記)を選ぶ場合

ここでは闘病記に近いようなSLE患者が書いた本、SLE患者を扱った本をご紹介します。

闘病記については、ご自分の状況に近い方、勇気をもらえそうな方、気になる方の本を選ぶと良いかと思います。

 

・一緒に生きていこうよ―全身性エリテマトーデスが私に与えたもの 東 麻弥著

難病SLEに襲われた著者が結婚・妊娠・出産を経て、幸福を実感するまでの波乱に富んだドキュメント。

この本は在庫が無さそうなので、図書館で探すことをお勧めします。

 

・腎臓のシグナル ―全身性エリテマトーデス ~患者を生きる~  朝日新聞

朝日新聞の「患者を生きる」免疫と病気シリーズに掲載されていたものが電子書籍になりました。

SLE患者が書いたわけではありませんが、SLE患者の生き方が垣間見える内容です。

 

 

◆SLEを知るために本を選ぶ場合

 

 

病気を知るためにインターネットを利用する方法もありますが、本の方が信頼性が高い情報が得られます。

ここでは病気を知るための本を選ぶ場合の注意点をご紹介します。

0. ご自分の目的にあった本を選ぶ

病気の事だけを知りたいか、日常生活についても知りたいか、他の患者が何をしているかをしりたいか、目的次第で選ぶ本が変わります。

1. 医師が監修、もしくは医師が書いた本を選ぶ

 

個人で書いた本もあると思いますが、に詳しい医者が書いていなければ、もしくはそのような医者が監修していなければその本に信頼性はありません。

SLE患者を何年も診察しているような、専門医が書いた(もしくは監修した)本を選んでください。

2. 2,000円前後の本(患者向けの本)を選ぶ

2,000円前後というのは大よその目安ですが、あまり高価な本は患者向けでなく医療者向けの本である場合があります。

医療者のための本はとても詳しく書かれていて勉強になりますが、医療を知らない一般人には理解できない話が多いです。

ですから、「値段が高いからきっと良いことが書かれているに違いない」と考えずに千数百円、二千数百円くらいの「患者向けの本」を選んでください。

3. ここ数年以内に出版された本を選ぶ

医療は日進月歩。10年前に正しかった情報が今は間違っているというケースもあります。

ここ数年で新薬が出ている場合もあります。

 

最新の本を選ぶのが正しいとは言いませんが、2,3年以内に出版された本(もしくは2,3年以内に改訂された本)の方がよいでしょう。

なお、最新情報というよりも病気の基礎部分が知りたい、他の患者さんの悩みを知りたいという場合は、古い本でも構わないかと思います。

 

 

SLE患者さんから評判のよかった本を2冊ご紹介しますね。

 

・改訂新版 図解 膠原病がよくわかる最新治療と正しい知識 橋本 博史 (監修)

膠原病全般の知識、治療法が書かれている本ですが、この中にもSLE関係の話が書かれています。

 

・全身性エリテマトーデス : 正しい治療がわかる本 松井征男 (著), 福井次矢 (編集)

 

SLEの検査や治療法、生活する上で気を付けたい事、著者の治療方針等が書かれています。

 

この本は、オンデマンドペーパーバッグで2015年発行となっていますが、原著は2007年発行。

 内容が新しくなっているかどうか、ちょっと疑問を持っています。

 

ただし、SLEは膠原病の一つとして浅く書かれている本が多い中で、SLEの内容だけで一冊の本にまとまっている点では多少古くても良い本だと思います。

(医療系の話は古いかもしれませんが、SLEの概要や生活上の注意点の考え方は参考になるのではないでしょうか。)

 

なお、最新情報を得るために個人的にお薦めしたいのが、膠原病友の会に入会して会報を読むこと。

 

膠原病友の会は大きな組織ですし、定期的に刊行物も出しているので細かい情報、新しい情報、詳しい情報はこちらの会から得た方が良いかと思います。

 

 

◆就職等の社会活動、今後の生活を考えるために本を選ぶ場合

 

難病患者に共通の話題でもありますが、周りとの付き合い、先生との相談、就労、生活支援など。

どのようにすれば自分の日常生活や社会生活が良くなるか、考える必要があります。

これらの事が書かれている多発性硬化症患者のための本は2017年1月現在見当たりません。

 

しかし、難病患者全体に対して、

「どのようにすれば、病気を受け入れられるか」

「どのように医師と係ればよいか」

「困った時の各場面で、いったいどこに相談すればよいか」

 

等が書かれている本があるのでご紹介します。

 

自著の「難病患者の教科書」です。

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難病患者が生活し、就労し、病気を気にせず生きていくために必要な情報をまとめたものがなかったので、多くの専門家の力を協力を得て完成した本です。

合計65人の専門家に話を聞き、50冊以上の本を読み、431日かけてようやく完成しました。

難病のある方が利用できる制度や、周囲の方々への相談の仕方、協力の求め方もまとめているので、ご自身の生活を向上させたい場合は書籍をご確認ください。

◆書籍を読んだ方々、患者会の感想

◆書籍の注文方法(Amazonで購入できますが、念のために注文の詳細を記載します)

もちろん、(私の知っている限りそんな本はありませんが)他の書籍で難病患者が利用できる制度や周囲への相談の仕方が書かれている本があってそれで十分な場合はこの本は必要ありません。

 

今回の情報を参考にしてご自分に役立ちそうな本を選んでくださいね。

あなたの生活が少しでも快適になる事を願っています。