こんにちは、難病患者のライフサポーター、浅川透です。

 

難病と宣告されて不安になった方も、自分を取り戻して新しい生活のために活動できるようになる本、「難病患者の教科書」。

難病患者の教科書

 

名前を聞いたことはあるけれど、実際に読んだ方がどんな事を感じたか、知りたい方もいると思います。

安心できる内容なのかどうか、気になる方もいると思います。

 

そこで、どんなご病気の方々が活用しているかが分かるように、

患者会で書籍「難病患者の教科書」を紹介しているところをご紹介します。

(*個人で書籍の感想を書いている方も何人もいらっしゃいますが、収拾がつかなくなるので患者会での感想をご紹介します)

 

もちろんここに掲載した患者会以外でも、交流会や会報で書籍を紹介しているところもあります。

患者会の運営者ではありませんが、人によっては難病患者のバイブルと評する患者さんもいらっしゃいます。

いずれにしても指定難病だけでなく、治らないと言われている病気がある方全てに役立つ本です。

 

本のご注文で迷っている方は以下の情報を参考にしていただければ幸いです。

 

【患者会で紹介された書籍の感想、リンク】

 

全国多発性硬化症友の会

 

日本ゴーシェ病友の会 

患者側が誤解しがちな部分を解消するような内容も書かれているので、多くの患者さんに役立つと思われます。

 

ギランバレー症候群 患者の会

この本は、医療に関する話しではなく、難病を持った人が、より良い生活や働き方を見つけていくハンドブックです。

難病と言われているギラン・バレー症候群は、指定難病ではないので、制度上の難病ではありませんが、他の難病や障がい者の人と同じ問題を、普段抱えているので、とても役に立つ良い本だと思います。

 

プラダー・ウィリー症候群児・者 親の会

 

線維筋痛症友の会

 

膵の会

 

表皮水疱症友の会DebRA JAPAN

(2016年10月19日の記事より)
ありそうでなかった、難病を持つ人のマインドニーズに応えるバイブルです。

 

フェニルケトン尿症(PKU)親の会連絡協議会

 

先天性代謝異常のこどもを守る会

(2016年11月20日の記事より)

モヤモヤしていた疑問をわかりやすく解説してくれる一冊、出会えてよかったです!

 

HAEジャパン
(*HAEJはHAE(遺伝性血管性浮腫)に関して最新の情報を共有していくためのNPO法人)

(2016年11月7日の記事)
難病と診断された際、どのような心持ちで、どのように対応していけば良いのか、サポートはどうやって受けられるのか具体的に書かれています。

 

 

【その他団体、難病支援者からの感想】

 

プラスハンディキャップ

 

 

ちなみに、Amazonブックレビューでもとても良い評価をしていただいています。

Amazon ブックレビュー

私も驚いたのですが、2016年11月9日現在、レビューを書いた7人すべて最高評価です。

 

 

自費出版で一般書店の流通も出来ないので書店で本を流し読み、という事も出来ないのですが、これらの感想を見て、どのような本かを確認していただければ幸いです。

そして自分に必要だと感じたら、是非ご注文くださいね。

 

書籍「難病患者の教科書」、注文方法はこちらでご確認ください。