こんにちは、難病患者のライフサポーター、浅川透です。

 

先週末に、全国難病センター研究会の研究大会に参加してきました。

 

ちなみにこの研究大会は、難病患者の支援や相談に関わる方々の知識、技術等の向上、情報交換、ネットワークの構築などを目的として、年2回全国各地で開催されています。

 

この研究会には全国の難病相談支援センターの方々が集まっているという事もあり、各地域でどんなことが起こっているか、お話を伺える良いチャンスなので参加するようにしています。

 

今回は熊本地震後の対応など、緊急時に何に気を付けた方がいいか等、学ぶことが多かったです。

 

ちなみにお薬手帳を持っていない方は手に入れた方がいいですよ。

 

震災で病院が機能せずに処方箋が手に入らない状況で、持病を持つ被災者が処方箋を持たずに薬局を訪れた場合でも、後から処方箋を書いてもらうことを条件に薬局で薬を受け取ることができるそうです。

 

あと話を聞いていて思ったのが、病気の事が気になるのであれば、患者会には所属しておいた方がよいです。

 

というのも国や地方自治体に対して訴えかけるときに、患者会が率先して動いている場合が多いから。あなたが自分の状況を変えたいのであれば、自分の困りごとや意見を伝えるためにも患者会に入っていたほうが良いかと思いました。

 

そのうち全国難病センター研究会の議事録がでるでしょうから細かいことは書きませんが、今回の記事で何か参考になる部分があれば使ってくださいね。