こんにちは、難病患者のライフサポーター、浅川透です。
あなたはギランバレー症候群という病気をご存知でしょうか?
この病気は風邪やインフルエンザなど病気の後に免疫システムに不具合が生じて、
何週間後に、両手足に力が入らなくなり、急速に麻痺が全身に広がり、
重症になると人口呼吸器が必要になったり、死に至ることもある自己免疫疾患です。
そんなやっかいな病気なのですが、少し前の話ですが、ギランバレー症候群の患者会が発足したそうです。
私もギランバレー症候群と間違えられたこともあるので、この病気で困っている方が少しでも減るのはうれしい限りです。
ちなみにギランバレー症候群は指定難病ではないのですが、HP上で「難病患者の教科書」を紹介していただきました。
(詳細はこちら)
ギランバレー症候群でも「他の難病や障がい者の人と同じ問題を普段抱えているので、とても役に立つ」とのことでした。
重い病気になって抱える不安は同じ部分が多いので、病気で不安を抱えている時に、参考にしてもらえればと思っています。
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