こんにちは、難病患者のライフサポーター。浅川透です。

 

先週末に小倉久恵さんが主宰するn-cafe(難病カフェ)に参加しました。

https://www.facebook.com/nanbyocafe

cafe

*画像はイメージです。n-cafeはカフェでの開催ではなく、

 会議室での開催でした。

 

 

n-cafeに参加するために神奈川から成田まで移動して、その後で医療講演会に参加するために横浜に行くという、

いろいろ動く日になりましたが、n-cafeはとても学びになりました。

 

n-cafeはネットニュースで見て、どんなものかと好奇心で参加したのですが、なかなかのメンツでしたね。

 

全身性エリテマトーデス、多発性硬化症、筋無力症のような難病のある方が参加していたのはもちろん、

市の障害福祉課の方、保健所の保健師、県の難病相談支援センター、ハローワークの方、社労士が来て、

それぞれの担当している仕事の中で難病患者の就労に係る部分を説明していました。

 

これだけ複数の種類の支援者から話が聞けるのはなかなかない機会です。

 

千葉に住んでいる方で、どこに相談していいか分からない難病当事者やそのご家族は、n-cafeに参加してみてはいかがでしょうか?

今まで聞けなかった事が聞けるかもしれません。