こんにちは。難病患者のライフサポーター、浅川です。
先日、難病患者就職サポーターさんが開催する就職準備講座に参加しました。
難病患者就職サポーターとは、現在各都道府県に一名以上いて、難病患者の相談を受けて就職提案や就職活動をサポートする機関を紹介する方です。
私も難病患者の就労をサポートしている立場ですが、制度関係や現在の会社の動き等を把握するためにお話しを聞きに行きました。
難病に対する偏見がないわけではないですが、きちんと理解すれば会社側も難病当事者を雇う時代になってきました。
そうはいっても、まだまだ難病当事者も難病に対する誤解もあるし、どうやって就労を進めていいか分からない方も多いです。
そこで、私は患者会に行って、「就職がもっと楽に決まる、仕事がもっと楽になる！難病当事者のための就労制度説明」を提案しています。
どんな時にどんな制度が利用できて、誰に相談すればよいか。
難病患者就職サポーターさんも把握してはいるのですが、まだまだ患者会、患者さんには伝えきれていないようです。
（こちらの地域では、今は会社側や協力機関への説明に力を入れているそうで、患者さんへの説明まで手が回らないようです）
難病患者の就労サポートをして、調査もしている私なら誤解のない形で難病患者の就労を話せるので、活動を始めています。
既に8月上旬に多発性筋炎、皮膚炎の患者会でお話しして好評をいただきました。
興味のある患者さんや患者会がありましたら、ご連絡くださいね。
浅川様
いつも前向きなブログありがとうございます。私は15年ほど前に発病しました。今は落ち着いているものの、病気を伏せて勤めるのは週3日が限界です。週4で症状が出て、週5で欝になりました。
職安の難病コーナーで相談したのですが、10年ほど前は「家で寝ていろ」と門前払い、3年前は精度が変わって希望を持って訓練所にいってみたら、2日ほどの訓練会で、職安の方と訓練所の職員に「作業が遅いから精神疾患（発達障害）だ」と30分ほど罵倒されショックをうけました（後日主治医に相談し、発達障害でないことが判明しました）。
あまりのことに知人のところでバイトをしたのですが、週３の約束が、会社の業績の悪化で職員の数が減ったため、週4と増やされていき、また知人の病気の理解のなさと業績悪化の苛立ちのストレス解消のはけ口になってしまいストレスで帯状疱疹がでてしまい、辞めました。もうどうしたらいいかわかりません。
どうぞ前向きなアドバイスお願いいたします。
亀山様
コメントありがとうございます。
昔は職安もかなりひどい状況だったらしいですね。
制度が変わりたての時も、まだ難病に対する理解が少ない方も多かったと聞いていて、本当に腹立たしいと思いました。
ところでそういった過去の職安の対応や訓練所での対応を経験して、
どんな対応をされると調子が悪くなりそうかが分かったのではないでしょうか？
そして不満を感じながら、「こう対応してほしい」「こういった事を分かってほしい」といろいろ思ったのではないでしょうか？
もしまだ働くことをお望みでしたら、
（病気そのものを理解してもらうのはハードルが高いので）
まず亀山さんの体調や症状、能力を理解しようとする方を見つけて、
相談してはいかがでしょうか？
私の知っている限りですが、
医療ソーシャルワーカーや難病患者就職サポーターあたりは、
難病患者の就労やそこでの困りごとの相談を受けた経験がたくさんあります。
あとは、（恐らく仕事から離れて時間も経っているでしょうから）
ご自分でできる事出来ない事をもう一度見直して、
たとえば（難病患者就職サポーターさん経由で）就労移行支援事業所や障碍者職業センターを紹介してもらって能力を確認して、
そこから就職活動を始めてはいかがでしょうか？
始めからどれくらいの作業ができるか分かっていて採用したら、
期待外れと思われることもなく、変な扱いを受ける可能性が減ります。
あとは障がい者・難病等のハンデがある方を採用している（そういった方々に理解のある）
会社で働くことをお勧めします。
私が障がい者等の就労困難者への配慮に長けた会社を紹介することもできますし、
亀山さんがやりたい分野で障がい者・難病等のハンデがある方の雇用に力を入れている会社を探してもいいでしょう。