こんにちは、難病患者のライフサポーター、浅川透です。

 

 

このHPのタイトルになっている「難病患者の教科書」。

書店では置いていない本だという事もあって、皆さんに書籍の内容や感想を紹介しています。

 

今回はネットで見かけたネフローゼ症候群の方の感想です。

こちらの方から了承いただき、ブログの一部を抜粋して紹介させていただきました)

 

なおネフローゼ症候群とは、尿にタンパクがたくさん出てしまうために、

血液中のタンパクが減り(低たんぱく血症)、その結果、むくみ(浮腫)が起こる疾患です。

高度になると肺やお腹、さらに心臓や陰嚢にも水がたまり、腎不全、血栓症(肺梗塞、心筋梗塞、脳梗塞など)、感染症などを合併する危険性がある指定難病です。

 

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普通に生活していて
話には聞いたことあるけど
自分には縁がないと思っていて
いざ、当事者になってしまうと
パニックに陥ってしまう。

今はネット社会だから
調べれば、すぐにでもわかるけど
一般論しか記載されてない。

人も十人十色
病気も年齢や生活環境などで
発症原因も様々

予後も記述通りになるとは限らない

でも、常に不安はつきまとう

そんな時、この本は役に立つと思う。

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話を聞くと通っている病院の相談室の方にも本を紹介してくれたそうで、

本当にありがたいです。

 

指定難病以外の疾患を持つ方の中にもこの本を読んでくれる人もいるのですが、

こういった形で活動を応援してもらえると助かりますね。

 

というのも、病気によってその人の状況によって、

本のお役立ちポイントが違うから。

 

「こんな病気の人にも役立つんだ」「私にも役立つ内容かもしれない」

そんな風に思って、本書を手にとっていただければと思っています。