こんにちは、浅川透です。
難病患者のための本を全国の病院に送るプロジェクトもいよいよ大詰めです。
すでに患者会や福祉団体の方々に書籍の感想をお願いして、本を病院に信頼してらもえるよう動いています。
さらに病院の方々に「難病患者に情報を伝える本が必要だ」とわかってもらうために、change.orgというサイトで難病患者の声を集めます。
情報を知らずに困っている難病患者のために、制度情報などをまとめた本が病院にあったほうがいいと思う方はぜひ賛同のボタンを押して下ささい。
https://goo.gl/7JvPCu
（なお、こちらの署名は「私の本を置いて欲しい」ではなくて、「病院で利用できる情報や相談窓口が分かるようしてほしい」という趣旨です）
＊ちなみにこのサイトは広告収入で運営しているそうで、私も登録していますが定期的に署名サイトの案内がくるくらいで特に害もないと感じています。
メール配信が嫌な場合はメール配信の停止もできます。それでも嫌な場合はこちらのページにコメントお願いします。
また、賛同ボタンに加えて患者さんの生の声も集めています。
「難病と言われて数年経って、ようやく○○の制度に出会いました。」
というような難病患者が必要な情報になかなか出会わないという実態や、
「もし病院で、制度関係の本があったら」
「もし病院で、どこに相談すればいいか分かる本があったら」
「もし病院で、病気に対する不安を減らす本があったら」
というような「もし自分が難病と言われた時に、病院に情報があったらどれくらい助かったか」といったコメントを募集しています。
なおchange.orgに登録するのが嫌だけど賛同はしたいという方は、こちらのページにコメントをお願いします。
こちらでコメントしても、メールアドレス登録の必要もなければメール配信もありません。
ご協力よろしくお願いします。
難病相談センターに出入りすることになり、そこに来られた方には様々な情報が伝えられるけど、県庁所在地まで出かけられない多くの人が、必要な情報に出会えていないことに気づきました。もっと早く、必要な情報が届けられる端緒となることを期待しています。
吉村様
署名活動へのコメントありがとうございます！
とても助かります
浅川
賛同いたします。
私は指定難病である多発性硬化症の患者です。
指定難病の患者には、様々な制度が用意されています。
しかし、患者がその制度を知らないために利用率が低い現実があります。
利用率を上げて用意してある制度を患者が利用し、難病患者の生活の質を上げるためには、そもそもどのような制度が存在しているのかを知る必要があると考えます。
これから難病と診断される方々は、この本が病院に置いてあれば苦労を減らしてもらえると思います。
私が確定診断を受けた時にこのような本が病院に置いてあれば、苦労が減っていただうなと感じます。