こんにちは、浅川です。

 

 

書籍のプロジェクトについてのご報告です。

 

 

書籍原稿は出版社に渡していまして、4月末に完成という予定からさらに遅れて5月の下旬頃に病院に発送出来る予定です。

 

 

 

私は書籍完成をするまでの間、より多くの病院に本を置いてもらうための活動を進めています。

 

 

基本的に各分野の専門家からのヒアリング内容や制度を重点的に書いているので置いていただけると思っていますが、病院に本を置いていただくために、多くの方からの声を集めています。

 

 

 

まず医療福祉系団体の方、複数の患者会の役員にお願いして書籍の感想を書いてもらっています。

 

 

患者をサポートする専門家からの推薦があれば、病院も本の内容の信ぴょう性やその価値を分かってくれるでしょう。

 

 

 

あとは患者さんたちの声も集めるために準備をしています。

 

 

change.orgのような署名サイトで、病院に私の本のような「患者の難病に対する思い込みを減らす本、利用できる情報や相談窓口をまとめた本」を置く大切さを伝えます。

(なお、こちらの署名は「私の本を置いて欲しい」ではなくて、「病院で利用できる情報や相談窓口が分かるようしてほしい」という趣旨です)

 

例えば、

 

「難病と言われて数年経って、ようやく○○の制度に出会いました」

 

というような難病患者が必要な情報になかなか出会わないという実態や、

 

「もし病院で、制度関係の本があったら」

「もし病院で、どこに相談すればいいか分かる本があったら」

「もし病院で、病気に対する不安を減らす本があったら」

 

といった本を置く大切さを伝える声を集めます。

 

 

患者の声を集める際には皆さんにお伝えしますので、ご協力お願いしますね。