指定難病ではない疾患をお持ちの方へ

ここで紹介するケースにあなたが当てはまる可能性は少ないかもしれませんが、ちょっとした見落としが原因で本当は医療助成を受けられるのに医療助成を受けていない場合もあります。

実は指定難病の疾患でも、あなたの知っている病名が指定難病一覧に含まれていない場合があります。

別名で書かれている場合や幾つかの病気をまとめた総称で書かれている場合もあります。

例えば遺伝性血管性浮腫（ＨＡＥ）も指定難病ですが、その疾患名は指定難病一覧の表には書かれていません。

しかし、指定難病の疾患「原発性免疫不全症候群」に含まれる「補体不全症」として医療費助成制度を利用することができます。（出典：ＨＡＥ情報センターＨＰ）

このような場合は自分の病気が指定難病の疾患かどうか、ご自分の病気の患者会のＨＰ等で確認してください。

同じ病気を持つ方が集まっている場所でしたら、指定難病受給者証の疾患かどうかが分かります。

また指定難病以外の疾患にかかっている方に注意していただきたいのですが、都道府県で独自に医療費助成制度が設定されている病気もあります。

例えば東京都では「東京都単独疾病」として、悪性高血圧、骨髄線維症など１０疾患が対象になっています（平成２７年１０月１日現在）。

指定難病３０６疾患以外の方も、ご自分の住む都道府県で自分の病気に医療費助成制度が適用されていないかを各都道府県の保健所等、役所の医療・福祉に係る部署に「指定難病以外に、この地域で独自に医療助成をしている疾患はないでしょうか？」などと確認してくださいね。