就職、生き方等困った時はご相談ください

全国の相談窓口

難病持ちの方が相談できるところをご紹介します。

 

目的別に紹介しているので参考にしていただければと思います。

 

各所での相談事例や説明については書籍「難病患者の教科書」に記載してあるのでご確認くださいね。

 

◆どこに相談していいか分からないときや一般的な相談は

○地域の保健所、難病対策地域協議会:
(各都道府県の窓口一覧:http://www.nanbyou.or.jp/entry/1351

難病新法で地域の保健所が中心となって新しい組織を作る事にできることになりました。それは「難病対策地域協議会」という組織です。難病の患者への支援の体制の整備を図るため、関係機関、団体等の関係者で構成される組織だそうです。

 

保健所と協議会が難病患者が利用できる制度を知っているでしょうから、相談したい事があったらまずは保健所、難病対策地域協議会に相談してみると良いでしょうね。

○地域難病団体連絡協議会(地域難病連)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1366

難病の病気ごとに出来ている患者会が、地域で共に活動を進めるために設立した団体です。

 

難病相談・支援センター

 どこに相談していいか分からない、患者会に入りたいけれど患者会があるか分からない、医療講演会に参加したいなど、様々な相談ごとがあるときにご紹介したい機関があります。

 それは全国都道府県にある難病相談・支援センターです。

都道府県によって委託されている団体の性質が異なるので、難病相談・支援センターの活動は地域によって様々ですが、難病特別対策推進事業実施要綱では難病相談・支援センターの事業は以下のように書かれています。

難病相談・支援センター事業(難病特別対策推進事業実施要綱より)

・各種相談支援:電話、面接、日常生活用具の展示等による、療養、日常生活、各種公的手続き等に対する相談・支援。またそれらについての情報(住居、就労、公共サービス等)の提供などを行う。

・地域交流等の(自立)活動に対する支援:レクリエーション、患者会などの樹種的な活動、地域住民や患者団体との交流等を図るための場の提供支援、医療関係者などを交えた意見交換会やセミナー等の活動支援を行うとともに、地域におけるボランティアの育成に努める。

・就労支援:難病患者の就労支援に資するため、公共職業安定所など関係機関と連携を図り、必要な相談・支援、情報提供を行う。

・講演・研修会の開催:医療従事者等を講師とした患者等に対する講演会の開催や、保険・医療・福祉サービスの実施機関等の職員に対する各種研修会を行う。

・地域支援対策事業:特定疾患の関係者にとどまらず、地域の実情に応じた創意工夫に基づく地域支援対策事業を行う。

都道府県の難病相談・支援センターのHPや電話番号は、「難病情報センター」のHP内の相談窓口情報の項目に書かれているので、参考にしてくださいね。
(都道府県難病相談・支援センター一覧のURL:http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361
(仮にこれらの施設で対応できない内容でも、相談できる場所を紹介してもらえるでしょう)

 

◆自分の病気について知りたい、仲間が欲しい時は

  ・患者会
地域難病連や難病相談・支援センター、もしくはインターネットで地域の患者会をご確認ください。

◆医療関係は

 

・病院の医療福祉相談室
難病医療連絡協議会

また難病相談・支援センター等で医療講演会、医療相談会が行われている場合があるので、そちらもご確認くださいね。

 

◆福祉関係は

   ・病院の医療福祉相談室
   ・保健所、もしくは障害福祉課等

障害福祉サービスや補装具の補助など、ご相談ください。

◆就労関係は

 

・難病患者就職サポーター

難病相談・支援センター

 

 就労のために利用できるものは幾つかありますが、難病患者就職サポーターが窓口となっているそうです。
 また、難病相談・支援センターでは難病患者就職サポーターを招いての就労関係のイベントを開催しているところもあります。

 

 

P.S.相談がどうしても上手くいかない方へ

 

地域によって、施設によって、相談がうまく進まないケースがあります。

 

そんな時に役に立つのが優れたコミュニケーション方法です。

 

 

話す順番、話し方、人の巻き込み方など。

 

コミュニケーション次第で話が進むかどうかが変わります。

 

地域の役所、施設での相談の仕方も記載した「難病患者の教科書」という本を執筆しております。

 

相談がうまくいかない方はこちらの本を参考にして、話を楽に進めてくださいね。

「難病患者の教科書」購入したい方はこちら

 

 

また、私に直接相談したい方はこちらからお問い合わせください。

 

ご連絡お待ちしています。

 

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