難病患者とサポートする方が輝く社会を作ります

(はじめに)本当はもっとやりたい事がある難病持ちのあなたへ


こんにちは、難病患者の教科書という書籍を執筆しているこのHPの運営者、浅川透です。

私も多発性硬化症という難病を抱えています。

 

 

ところで、メディアでは難病患者の生きづらさ、困っていることが多く取り上げられていますね。

 

世間で伝えられている生きづらさをどうにかする選択肢は本当にないのでしょうか?

 

 

実際のところは、全ての困りごとをサポートできているわけではなくても、難病患者の状況を改善するための制度やサポートがあります。

 

しっていれば、自分のやりたい事に向けて行動できる場合もあるのです。

 

もちろん今の社会ではどうにもできない部分もあります。

 

 

ただ、どうにもできない部分に目を向けるばかりでは良い成果は生まれません。

可能性に目を向けてる必要があります。

 

ところで難病患者の就労率はどれくらいだと思いますか?

ある調査では(病気にもよると思いますが)難病患者の50%以上は働いているそうです。

 

決して難病になったからといってやりたい事が全くできないわけではありません。

 

その病気や症状、使っている薬にもよりますが、難病持ちの方も正規雇用で一般就労できるし、結婚もできるし、子供もできます。

 

ただ、世間の方が持つ「難病」のイメージの影響で、少し活動に支障が出る場合もあります。

 

そういった「難病」のイメージは、私たちが活動していけば少しづつ変えていきましょうね。

 

 

このHPでは難病患者がより行動できるように、利用できる制度やサービスを紹介しています。

 

HPでは利用できる可能性がある制度やサービスをご紹介します。

 

書籍「難病患者の教科書」では、難病患者の思いこみを払しょくするような考え方や専門家への取材内容、失敗の少ないコミュニケーション術等を執筆しています。

(詳しくはこちらをご確認ください →書籍「難病患者の教科書」とは?

 

本やこのHPで難病に対する誤解を解きながら、相談窓口の方と継続的にコミュニケーションをとり、目標を持って活動していきましょう。

 

 

・お金の話:http://goo.gl/78OWbo

 指定難病受給者証を持つ方が利用できる助成金、障害年金、生命保険、と調査協力でお金をもらえる方法などを紹介しています。

 

・生活の話:http://goo.gl/EEsGMU

病気の症状があって日常生活も大変な方のために日常生活をサポートするサービスや福祉用具を紹介しています。

 

・就労の話:http://goo.gl/aM07PZ

 難病患者の就労相談窓口や利用できる施設等をご紹介しています。

 

*一般就労が困難と思われている方へ:http://goo.gl/MWEGPu

就労について難病患者にも配慮できるような会社を巻き込んで活動しています。

 私も協力しますから、あなたが働く環境を周囲と相談しながら作り上げていきましょう!

 

 

お気軽にお問い合わせください

  • Facebook
  • Hatena
  • twitter
  • Google+
PAGETOP