難病患者とサポートする方が輝く社会を作ります

当HPの6つの信念


◆当HPの6つの信念

 

書籍「難病患者の教科書」。公式HPを運営するにあたって、以下の信念に基づき、行動します。

 

●難病当事者は配慮があれば自由に活動できる

 

⇒やりたいと思った事は工夫すればできるケースが多いです。

だからこそ、よりよい情報を発信します。

 

●難病当事者には自己実現するために数多くの選択肢がある。

 ただ、選択肢に気づいていないだけだ。

 

⇒選択肢を増やすために情報を集めて、あなたが使いやすい形に情報を変えて発信します。

 

 

●国、自治体が変わるのを待つよりも、自分達の行動を変えた方が早く結果が手に入る

 

⇒行政の制度は良くも悪くも申請主義。

 情報も集めに行かなければ見つからないケースが多いです。

 何年もすれば行政も難病当事者に情報をわかりやすく伝える伝え方を手にするかもしれませんが。。

 行政から自分の手元に情報が届く前に、自分から情報を集めた方が早いです。

 

●敵は人でも制度でもなく、難病への偏見・イメージだ。

 

⇒病気がある方を含めて多くの人が「難病」というレッテルに振り回されず、

 出来る事とできない事で判断すればもっと上手くいきます。

 難病のある私たちがいわゆる「イメージ通りの難病患者」としてふるまっていたら、何も変わりません。

 引け目を感じないで、普通に行動できる環境を目指します。

 

●周りに喜ばれながら収入を得た方が簡単だ

 

⇒あなたも私も周りの環境と上手くつきあう事が大切。

 難病のある方に希望を示し、喜ばれながら収益を上げていきます。

 

●自分1人で創り上げる必要はない。

 専門家や力のある企業を動かした方が社会を変えられる。

 

⇒難病当事者がより活動できる社会にするために、相手にメリットがある形で企業や専門家を巻き込みます。

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