難病患者とサポートする方が輝く社会を作ります

当HPの理念、約束

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○当HPの考え方

 

当HPは書籍「難病患者の教科書」のウェブ版として運営します。

 

「難病のある方とサポートする方を今よりもっと輝かせる」ことを目的としています。

 

難病当事者と家族の不安を取り除き、

活動する環境を整え、

やりたかった事を当たり前にできるようにサポートし、

そして難病のある人と健常者が机を並べて、

お互いの短所を補い長所を活かす社会を作ります。

 

 

この目的のために以下の3つの事をお約束します。

 

◆3つの約束

①このHPにきたあなたを、これから先は情報弱者にはさせません。

 

あなたに役立つ情報を、難病患者が使える形でお伝えします。
  

②あなたを社会的弱者にはさせません。

 

 あなたが活躍する場を見つけます。

 

③あなたが自由に活躍できるようにサポートします。

 

 ずっと活動できるようなアイディアや情報を渡し、長期的にやりたい事ができるようにサポートします。

 

(注)ただし、自分からなにか行動を起こす気がある方だけ、サポートさせていただきます。

   (今は気力が無くても、「本当は行動を起こしてどうにかしたい」「自分の人生、自分で変えたい」という気持ちを周りに示す気があれば十分です)

   完全に役所や他人任せで、「早く社会が変わればいいのに」「あいつがああすればいいのに」「NPOはいったい何をやっているんだ」

   等とお考えの方は当HPではサポートできません。ご了承ください。

 

 

 

難病のある方が今よりもっと制度や相談場所を知って、適切なところに相談すれば困りごとは少なくなります。

 

適切なところへの相談件数が増えることで、難病のあるの方の相談にのるNPOの方、公務員の方、企業の方も仕事をしやすくなるでしょう。

 

そして一定数の難病のある方が特定の要望を上げれば、もしかしたら企業を動かして新しい機器やサービスを作り出せるかもしれません。

 

 

あとは目的意識を持ってコミュニケーションを取り続ければ、きっと今より良いライフスタイルを手にすることができます。

 

 

 

特に就労については、本当は少しの配慮で働けるのに雇用側の勘違いで働けない場合もあると聞いています。この勘違いを解消して、制度等も利用しながら働ける難病患者を増やしていきます。

 

 

サイトや書籍で得た気付きをその改善の一助として使っていただければ幸いです。

 

●はじめに 詳細はこちら

本当はもっとやりたい事がある難病のあるあなたに向けたメッセージです。

 

●書籍、HPを作成した背景 詳細はこちら

やり方次第でもっと状況は良くなる。私はそう信じて活動しています。

 

 

●6つの信念 詳細はこちら

難病に対する信念、活動する際の信念を紹介しています。

基本的には私たちには価値がある、当事者側から動いたほうが早く結果が手に入るという信念です。

 

 

●活動方針 詳細はこちら

 

難病持ちの方をサポートする制度、サービスを官民問わず信頼性のあるものをご紹介します。

現段階では患者会や福祉団体から教えていただいた情報(第三者機関が使っているもの)で、

私が皆様に役立ちそうだと感じたものをご紹介していきます。

 

 

お気軽にお問い合わせください

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