どこに相談できるか分からない悩みを持つ、難病のあるあなたへ
おまかせください。もうこれ以上、1人で悩む必要はありません！
パーキンソン病、膠原病、潰瘍性大腸炎などのいわゆる難病のあるあなたへ。
あなたは、ご自分の病気を
・Wikipedia等や医療関係のインターネット情報で確認した
・医学書を読んで確認した
・お医者さんから簡単な説明を受けた
だけで理解したつもりになっていませんか？
それだけでは「難病」の不安に人生が振り回されてしまう場合があります。
もしあなたが
・「難病」の事で不安を感じている
・医療、生活、仕事、お金の事で悩みがあるが、どうしていいか分からない
・病気の事を誰にもわかってもらえない
というような悩みをお持ちでしたら、おまかせください。
ここにあなたの悩みを解消するものがあります。
⇒「難病患者の教科書」ご注文はこちらから
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注文してから数日で本を手にしたい方は、必ずこちらから本をご注文ください。(安心のAmazonからの発送です)
というのも、難病のある方の多くは利用できる選択肢に気づいていないか、誤解しています。
医療助成、生活のサポート、就労支援、就労継続支援、復職など、（指定難病の）難病患者が利用できる制度は幾つもあります。
しかし、制度によっては7割の方が知らないようなものもあります。
「知らない」という理由だけで困っている方も多いのです。
この本は難病に関する誤解を解消する考え方や、
あなたに役立つ情報を各分野でまとめています。
・なぜ「難病」という言葉で不安を感じるか？
・なぜ患者は制度を知らないのか？
・医療助成以外にもある○○金とは？
・難病患者が一般就労を目指すためにどこに相談すれはいいか？
・難病と宣告されて数か月休職。そんな時に利用できるサポートとは？
・合理的配慮の落とし穴とは？
もちろん制度を知っていても窓口で相談しなければ利用できませんから、
相談がうまく進むためのツールも用意しています。
つまりあなたはこれを手にすれば、どうしていいか分からない時にどこにどのように相談すれば悩みが解消されやすくなるか、すぐにわかります。
1人でどうにかするための方法も載せていますが、いずれにしても、この本があればもう一人で悩む必要はありません。
ところでご挨拶が遅れました。
私は「難病患者の教科書」著者で難病患者のライフサポーターとして活動している浅川透と申します。
私がこの本を書いたのにも理由があります。
私自身も「多発性硬化症」という難病を抱えていて、本当に悩んでいた時期があったからこそ、この本を作成したのです。
私が社会人2年目の2006年12月のころでした。
ちょうど会社が忙しい時、ある朝目が覚めてみると、今までと全く違う世界が目の前に広がっていました。
全てのものが2つに見えました。
いろいろな眼科に回っても病気が分かりませんでした。
いくつかの病院に行って、ある市民病院の神経内科に紹介されて、初めて病気の事を告げられました。
「あなたは多発性硬化症という難病を患っています」と。
宣告された時はどんな病気かは全くわかりませんでしたが、難病、と言われたときに目の前が真っ暗になりました。
「このまま目が治らないんじゃないか。」
「もう今までと同じ様には暮らせないだろうなぁ。」
「きっと二度と恋人もできないだろうし。。。」
「両親は悲しむだろうな」
「退院しても仕事はできるのかな」
そんなことを考えていました。
そして毎日寝る前に、
「明日目が覚めたら、身体が動かなくなっていたらどうしよう」
と、不安で眠れない時が続きました。
退院してもこれからどうしていいか分からない、誰に相談していいか分からない、これからどう生きればいいかもわからない。
そんな状態でした。
難病を宣告されてから2年後。
私はあるきっかけがあって、難病をメンタル面で克服し、私と同じ様に難病で悩んでいる方のためのカウンセリング、コーチングを提供するようになりました。
（このエピソードも詳しくは書籍に書かれています）
そうやって難病患者のために活動するようになって、ふと思いました。
「難病患者の不安を解消し、相談できる場所を広めればもっと多くの方をサポートできるのではないか」と。
私自身も難病宣告を受けた当初は、どこに相談していいか分からない、何ができるか分からないという状態でした。
ですから、難病と宣告を受けた方が私と同じように2年間以上も悩まないようにするためにしたかったのです。
とは言っても思い立った当初は、私自身も難病患者が利用できる制度やサービスにそこまで詳しいわけではありませんでした。
そこで、医療、福祉、就労、金銭等、難病患者をサポートする専門家に取材し、
難病患者が利用できる制度やサービスを一部民間の物も含めて情報をまとめ、
一冊の本に仕上げました。
この本は、合計65人の専門家に話を聞き、50冊以上の本を読み、431日かけてようやく完成した本です。
そして一部の患者会や医療福祉団体から書籍の感想をいただき、全国1629の病院に寄贈しています。
また、この本は一部の患者会の会報誌、ＨＰにも掲載されています。
指定難病ではない会でも「こういった本はもっと広めないといけない」と本をご紹介いただき、多くのところからも信頼と応援を受けています。
本作を読んだ方から、次のような感想をいただいています
「非常に役に立ちました。助かりました。」
「患者の良い道しるべになりそうです。」
「難病と言われて何をどうしていいか分からないのは、もう自分で終わりにしたいですね」
「難病ってインターネットで検索しても一般人には難しい用語での説明ばかり。それに比べると初めて難病と診断された方にも申請方法や、就労関係、支援方法などの手続きもわかりやすく書かれていました。難病と診断された方にぜひお勧めです。」
「病人、家族、病院行政関係者一同に読んでほしい本です。」
この他にもAmazonでは、書籍の内容を見た難病患者さんは全て☆５つをつけています。
（評価が悪いのは発売当初の配送問題くらいです）
また、複数の患者会で書籍のことが紹介されています。
もしこの本を知らなかったとしたら。
就労や日常生活、友達付き合いを含めてどうしていいか分からなかった過去の私のように、何年も悩み続けることになるかも知れません。
「難病だから」という理由で、いままでよりも行動が狭まってしまうでしょう。
本当は医師から「難病」と言われる前とほとんど変わりがないのに。
しかしこの本があれば、
あなたは「どうしていいかわからない」と悩まなくていいのです。
この本は以下のような内容になっています。
第１章 はじめに
第２章 難病と告げられたばかりの方へ
第３章 難病患者が制度を知らない理由
第４章 考え方が変われば結果が変わる
第５章 病気や病院での相談
第６章 指定難病受給者証と障害者手帳
第７章 日常生活の不自由を減らすために
第８章 金銭面を改善するために
第９章 自分らしく働くために
第１０章 その他、相談したい場合には
第１１章 相談の仕方と伝え方
第１２章 終わりに
この中で考え方以外の章（5-9章）では様々な分野の専門家からの取材を入れているので、どんな時にどこにすればよいかが分かるでしょう。
そして本書をご注文いただいた方には、次のような特典をプレゼントします
「困った時の制度早見表」に加えて、本を有効利用できる考え方や最新の制度情報等も「難病当事者が使いやすい形で」お伝えするメール講座もプレゼントします。
・「難病」の不安を軽減しないといけない理由とは？
・これが無ければ上手くいかない！難病患者が活動するための４つの基礎
・「明日から使えるお医者さんとの相談術」（動画）
・「難病患者のための就労制度」（動画）
など、書籍に掲載できなかった特別なものをプレゼントします。
＊書籍のp249ページに特典を入手できるURLが記載されているので、そちらから特典を手に入れてください。
【30日返品保証もおつけします】
そして購入をちゅうちょする方もいるかもしれないので、
安心して一歩踏み出せるようにするために返品保証もお付けします。
まずは、今日、試しにこの本を読んでみてください。
そして、この本に書いてあるたくさんの情報や考え方に触れてください。
そうすれば、今まで以上に安心できる生活が手に入るでしょう。
もし、あなたが試しにこの本を読んでみて気に入らないようでしたら、注文日より30日間以内に問い合わせから連絡を入れて返品していただければ、代金は全額お返しいたします。（通常５営業日以内）
＊30日返品保証については購入日時が分かるAmazonからの購入か銀行振り込みでの購入のみとさせていただきます。
＊＊ただし、書き込みのあるものや大きく欠損しているような場合は返品はご遠慮ください。
あなたとそのご家族がもっと安心できるようにするために。
本当にやりたかった事、欲しかった生活に近づくために。
いますぐこの本をご注文ください。
⇒「難病患者の教科書」ご注文はこちらから
（税込み価格：１７８２円）
＊ネットショップ等で購入しようとしても注文してから届くまでに一ヶ月以上かかるケースがあるので、
注文してから数日で本を手にしたい方は、必ずこちらから本をご注文ください。(安心のAmazonからの発送です)
（新情報）電子書籍版「難病患者の教科書」を販売開始しました。
電子書籍ですと、本を手に取るのが不自由なかた、本をめくる動作が不自由な方も気軽に本を読めます。
そして電子書籍では（スマートフォンだと）本の内容を音声で聞くこともできるので、目に何かしら症状がある方にも最適です。
電子書籍「難病患者の教科書」はこちらからご注文ください。
